Unter einem postakuten Infektionssyndrom (PAIS) versteht man mehrere anhaltende Symptome, die nach einer überstandenen Infektion mit einem Krankheitserreger auftreten. Beispiele für PAIS sind Long Covid, das Post-Covid-Syndrom, ME/CFS sowie die chronische Epstein-Barr-Virus-Infektion.
Bei ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) handelt es sich um eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.
Die Betroffenen leiden unter vielen Symptomen, unter anderem Muskel-, Gelenk-, Nerven- und Kopfschmerzen, Schlafstörungen bzw. nicht erholsamen Schlaf, Überempfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen aller Art, Verdauungsproblemen, Krankheitsgefühl, Erschöpfung (oft als Fatigue bezeichnet), Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen sowie Erleben von Benommenheit (oft als „Brain Fog“ bezeichnet) und Kreislaufregulationsstörungen.
Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist jedoch die sog. Post-Exertional Malaise (PEM).
Die sog. Post-Exertional Malaise (PEM) ist das Hauptmerkmal von ME/CFS. PEM ist eine durch Belastung entstehende, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung, die unmittelbar oder zeitverzögert (12–72 Stunden) auftritt. PEM kann durch körperliche, geistige, mentale, orthostatische oder sensorische Belastungen, die vor der Erkrankung problemlos toleriert wurden, entstehen. PEM kann bereits nach leichten alltäglichen Tätigkeiten auftreten (z.B. Arztbesuche, Spaziergänge, Duschen). Bei schwer betroffenen Patient*innen können bereits Berührungen, visuelle Reize oder Geräusche PEM auslösen.
PEM geht mit einer Verschlechterung der bestehenden Symptome oder dem Hinzukommen neuer Symptome einher und bedeutet – wie oft fälschlicherweise angenommen – nicht nur Müdigkeit für die Betroffenen.
Die Verschlechterung (auch „Crash“ genannt) kann Stunden, Tage oder gar Wochen anhalten und bis zur kompletten Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen.
Jeder „Crash“ birgt das potenzielle Risiko einer dauerhaften Verschlechterung des Gesamtzustandes.
Die jeweilige Ausprägung der Erkrankung und der damit verbundene Schweregrad sind von Person zu Person ganz unterschiedlich. Außerdem kann der Zustand, der durch PEM ausgelöst wird, stark schwanken. Die Erkrankung kann zu schweren Beeinträchtigungen und sogar bis zur vollständigen Invalidität führen.
Die Erkrankung ME/CFS ist seit langem bekannt und seit 1969 in der ICD – 10 (10. Revision der internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme der WHO) codiert (ICD-10 G93.3).
Dennoch konnte die genaue körperliche Ursache der Erkrankung noch nicht bestimmt werden.
Es gibt zwar verschiedene Möglichkeiten zur medizinischen Behandlung von ME/CFS, aber es gibt noch keine speziell zugelassenen Heilmittel oder Medikamente.
Trotz der Schwere der Krankheit und der hohen Anzahl an Betroffenen (Schätzungen zufolge zwischen 26.000 und 80.000 Menschen in Österreich) gibt es im gesamten D-A-CH-Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) kaum geeignete Versorgungsstrukturen.
Wenn Sie sich mehr zum Thema ME/CFS oder Pacing informieren wollen, empfehle ich Ihnen die Homepages der Gesellschaften für ME/CFS aus dem DACH-Raum:
- https://flexikon.doccheck.com/de/Postakutes_Infektionssyndrom
- Hainzl, A., Rohrhofer, J., Schweighardt, J., Hermisson, J., Hoffmann, K., Komenda-Lett, M.,Schlaff G., Schulz C., Stingl M., Thonhofer K. & Untersmayr, E. (2024). Care for ME/CFS: Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Download Praxisleitfaden: https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631
- Grande, T., Grande, B., Gerner, P., Hammer, S., Stingl, M., Vink, M., & Hughes, B. M. (2023). The role of psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Medicina, 59(4), 719.
- Informationsblatt – Begleitende Psychotherapie bei ME/CFS: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. – https://www.mecfs.de/psychotherapie/
